Mi nombre es Teresa tengo 39 años. Vivo en Países Bajos y tengo 2 hijos que nacieron con bajo peso para su edad gestacional (SGA son las siglas en inglés). Lucas tiene 8 años pesó 2.600 kgs y nació en la semana 39+3 y Matteo tiene casi 3 años, pesó 2.100 kgs y nació en la semana 37.

Con ambos pude mantener una lactancia casi exclusiva, con Lucas hasta los 18 meses y con Matteo todavía sigo. Me parecía importante escribir sobre mi experiencia con la lactancia con niños de bajo peso (no prematuros) y sobre todo con uno de ellos diagnosticado con un síndrome que le afecta al crecimiento: Síndrome de Silver Russel.

Aunque los dos nacieron con bajo peso, tuvieron una evolución muy diferente. Mi primera lactancia fue muy complicada, sufrí dos mastitis y grietas el primer mes, y usé pezoneras hasta los 6 meses, pero el bebé engordaba fenomenal, y crecía en percentiles que entraba dentro de la media, muy por encima de su curva de crecimiento cuando nació.  Mi segunda lactancia fue mucho más sencilla, solo necesité pezoneras unos 4 meses, no tuve ningún problema ni dolores, pero el niño no engordaba lo esperado.

Matteo estuvo 2 semanas en neonatos porque no conseguía recuperar su peso de nacimiento ni conseguía mantener el calor corporal. Conseguí estar las 24 horas con él y establecer la lactancia (con pezoneras) aunque en el hospital consideraron que debíamos suplementarle con mi propia leche en biberón para que no hiciera tanto esfuerzo. Daba igual si le suplementábamos con biberón (de mi leche), o no, incluso algunas semanas le reforcé con fórmula por probar otros métodos, evolucionaba muy despacio. Con 6 meses pesaba 5 kgs, yo me sentía culpable por haber podido equivocarme al optar por lactancia. Cuando empezamos la alimentación complementaria el crecimiento casi se paró.

Yo siempre sospeché que el niño no estaba bien, que había nacido con algún problema porque no era normal lo despacio que crecía, el bajo tono muscular, los problemas de psicomotricidad, la falta de apetito. Cuando cumplió 9 meses empezó a perder peso, no sabíamos qué más hacer, nos sentimos desatendidos por un sistema sanitario tan diferente al de España. 

Cuando tenía 20 meses conseguimos contactar a una pediatra española que nos dio un posible diagnóstico: Síndrome de Silver Russel. Al principio fue terrible oírlo, pero la buena noticia es que estábamos a tiempo de ayudarle ya que el tratamiento consiste en suministrarle hormonas de crecimiento, y nunca se empieza antes de los 2 años. Nos confirmaron el diagnóstico cuando acababa de cumplir 2 años, y solo 1 mes después empezamos el tratamiento, un pinchazo cada noche y revisiones con el endocrino cada 3 meses.  

Después de superar el primer impacto de la noticia del diagnóstico, nos centramos en investigar sobre el síndrome. ¡A mí me ayudó a superar mi culpa! No había tomado ninguna decisión equivocada, la lactancia no era la culpable de que mi hijo no creciera bien, al final el diagnóstico fue un alivio para toda la familia, y nos consideramos afortunados porque tener la confirmación del problema nos ha ayudado a encontrar soluciones. Nunca me planteé tener una lactancia tan larga (tiene casi 3 años) pero solo he confiado en mi instinto, y vivimos los dos felices, sin poner fecha de caducidad, e incluso creo que le ayuda muchísimo en muchos sentidos.

Estuve en contacto desde el principio con Alba y el equipo de LactApp que me ayudaron muchísimo, y quiero darles las gracias. Todas las consultas que mandé desde la estancia en neonatos, las rápidas respuestas, el apoyo, el interés por la evolución, ha sido increíble, me hubiera arrepentido si lo llego a dejar ahora que sé que su evolución no hubiera sido diferente, incluso que la lactancia ha ayudado mucho.