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“Es un auténtico duelo no tener la lactancia que esperas”: relato sobre APLV

“Es un auténtico duelo no tener la lactancia que esperas”: relato sobre APLV

Os compartimos el relato de Rebeca, una madre que batalla contra una posible APLV (alergia a la proteína de leche de vaca) de su hija. Este es un relato de lucha y de renuncias. Os dejamos con él:

En el hospital nos dijeron que nuestra lactancia sería fácil, muy fácil de hecho, porque al tocarme el pecho estando todavía de parto salía un chorrito de calostro. Al personal del hospital le fascinaba y vinieron al paritorio unos cuantos para verlo mientras yo dilataba. Pero la realidad no fue tan bonita.

Mi pequeña se enganchó rápidamente al pecho, así que las matronas decían que estaba todo perfecto. Con el paso de las horas yo notaba que algo no iba bien, me molestaba, me friccionaba e incluso me dolía. A mi parecer ella masticaba el pezón. Se soltaba de la parte de abajo de la areola, por más que yo intentase un agarre profundo, y me hacía daño. Pero, de nuevo, según el personal médico, todo estaba bien. Todo el mundo nos preguntaba “¿Es el primero?”. El cartel de Primeriza te lo tatúan en la frente en cuanto te quejas de que algo no va bien. Y sino, al bebé le toca el cartel de ‘Alta demanda’.

Durante el embarazo entrené con una matrona y ella vino a vernos rápidamente. ¡Nada estaba bien! Había frenillo, tensiones en el cuello y retrognatia. Comenzamos esa aventura, pero en la Seguridad Social cortaron solo le cortaron membrana del frenillo y no hicieron el rombo famoso. Lo pasamos fatal, pero tiempo después, decidimos cortar de nuevo con muestra matrona a la que tanto debemos (¡gracias Mirian de @maternandocontigo!) 

Pero volvamos al inicio. A los 12 días de la niña empezaron las cacas verdes, los mocos e incluso la sangre, los dolores y los vómitos en escopeta. Sinceramente, aún no sé qué es lo peor de todo eso. 

Tras dar mucha guerra (porque como ella cogía peso, para el personal todo estaba bien) conseguimos que nos mandasen al digestivo, aunque ya nos habían introducido en el mundo APLV. La pediatra ya me había puesto una dieta de exclusión terrible: nada de leche ni derivados, nada de soja, huevo, ni trazas. A mayores me dejaron sin carnes, solo con pollo, aunque dos meses después solo me prohibieron la ternera.

Todo lleva trazas de leche o soja, absolutamente todo, por no hablar de que muchas empresas no lo remiten en el etiquetado, así que puede que sus productos estén expuestos a la contaminación cruzada. ¿Mi salvación? Grupos de Facebook de APLV y de otros alérgicos. Gracias.

Por desgracia, con la dieta no vimos mejoría hasta que no pasaron dos meses y unos días. Los análisis de sangre dieron negativo, por lo que pensaban que sería una IgE no mediada. Cuando ya llevábamos muchos días sin ver ese tipo de pañales, nos indicaron reintroducir alimentos. Estuvimos 15 días introduciendo la ternera, 15 con soja, 15 con el huevo la yema, 15 el huevo con la clara y si empeoraba, teníamos que parar de introducir alimentos y esperar hasta que tuviera seis o 12 meses.

Lamentablemente hemos introducido la soja y ha empeorado, y ya nos han dicho que podemos estar así cuatro semanas hasta que se elimine la inflamación del intestino. Como ya no vamos a tener más respuestas ni ayuda hasta la alimentación complementaria puedo decir que oficialmente me he saturado con el tema. Es un problema enorme. Los bebés pasan muchísimo dolor, pero te dicen que no hay nada que puedas hacer, que tengas paciencia y le calmes mucho cuando tenga dolor. El abandono sanitario que se siente ante esto es terrible. Términos desconocidos, palabras que no entiendes, un bebé al que no sabes calmar..

Hemos llegado a tener seis horas de llantos de dolor seguidas. Es demoledor física y psicológicamente para mí, así que no me puedo imaginar lo que es para ella. 

La lucha de la desinformación sobre este tema es agotadora, así que si estas en ella, ánimo que pasará. Piensa en el día a día y en disfrutar los ratos sin dolor al máximo. Te abrazo fuerte, amiga.

Mucha gente pensará ¿y para qué sufrir tanto?, ¿por qué no leche artificial? Pues bien, como puede ser tanto una alergia como un problema digestivo si fuese lo segundo podemos empeorar su estado. Si no, seguro que me habría rendido ya. Y la leche para APLV que miró nuestra médico de digestivo para recomendarnos lleva soja. 

Es un auténtico duelo no tener la lactancia o crianza que esperas, pero más aún ver cómo pides ayuda y cae en saco roto. 

Aún tengo que tirar a la basura un montón de bolsas con leche materna y jeringas de calostro porque no va a poder tomarlas, y aún no sé cómo afrontar esto. Llevamos 4 meses de LME y seguimos peleando. 

Ojalá alguien aporte luz con conocimiento a tantas mujeres que han perdido su lactancia, su paciencia y sus lágrimas por algo así. 

10 comentarios en «“Es un auténtico duelo no tener la lactancia que esperas”: relato sobre APLV»

  1. Gracias por compartir el relato. Estamos pasando el mismo proceso con nuestra hija de 5 meses. Dieta muy restrictiva sin plv, ni soja, ni huevo, ni ternera ni trazas, sin comer nunca fuera de casa por miedo a la contaminación cruzada, bajando peso a un ritmo hasta preocupante. Lo peor que la sangre de la caca persiste, sin terminar de ver la mejoría que tanto ansiamos. Si se ha colado algo que ni nos explicamos, el reloj se vuelve a poner a cero y tu cabeza va a mil pensando en si habrá otros alérgenos y deberías restringir todavía más. Esperando aún una cita con digestivo y con un cajón del congelador repleto de bolsas de mi leche que tendré que tirar en algún momento y que todavía no me he visto capaz. La hidrolizada no es la panacea y además mi hija ni siquiera coge una tetina, ni una jeringuilla ni una cuchara ni un vaso. Física y psicológicamente devastador. Gracias a grupos como el de fb y a estos relatos que permiten ver que no estamos solas en el camino.

    1. Hola, mi hija que ahora está cerca de cumplir 4 años, tuvo APLV desde los 3 meses y yo comencé una dieta muy restrictiva y la peque pasó a leche hidrolizada y todo mejoró muchísimo, hasta que un año después decidió ella que ya no quería mas tetita. Afortunadamente su alergia fue desapareciendo y con la alimentación complementaria no tuvimos problema, eso sí bajo indicaciones médicas tanto yo como la peque fuimos introduciendo la famosa proteina. Ánimo a todas.

      1. Hola, le diste hidrolizada sin quitarle el seno? A mi bebé le quitaron el seno para darle hidrolizada y la está pasando muy mal, llora mucho y yo estoy destrozada de verlo así

        1. Hola, yo decidí quitarme toda la proteína de leche de la dieta y seguir con el pecho, a nadie le cuentan que a veces la leche hidrolizada tampoco le sienta bien a los bebés, si has decidido no seguir con el pecho intenta cambiar de marca, pero la proteína de leche de vaca tarda hasta dos meses en eliminarse del organismo… mucha suerte

    2. Es alentador saber que no estamos solas y que pasamos por lo mismo. Actualmente me han dicho que debo suspender la leche materna. Mi bebe tiene 5 meses y ni siquiera se como hacer esa transición y si funcionará

      1. Mucho ánimo! Que justificación te han dado para quitar la lactancia. Te recomiendo que consultes con otro pediatra y que esté formado en lactancia y en alergias. Conozco muchos niños con APLV con lactancia materna exclusiva, simplemente su mamá no toma proteína de leche y en casos más eventos no toma trazas tampoco.

  2. Hola, estoy leyendo muy conmovida estos relatos. He escuchado de los bancos de leche…igual podrían donarla? Así ayudan a algun bebe que la necesite..no lo se…mucha fuerza paciencia y amor…las abrazo con el alma…

  3. Gracias por compartir. Nuestra situación es exactamente la misma… Ahora con dos meses y una semana y seguimos esperando una mejoría completa. Mucho sufrimiento al ver la niña con dolor…y q las cacas aun no sean “perfectas”. Solo me han quitado lácteos y soja xq lo dije yo. Es mucha la soledad y desesperante no ver una completa mejoría a pesar de la dieta. Un abrazo

  4. Hola. Me he sentido muy identificada con todas las experiencias que estáis compartiendo. Mi bebé empezó a los 10 días con unos llantos nocturnos inconsolables. Hasta entonces todo había ido bien, y nos sorprendió mucho el cambio tan repentino. Lo asociamos a posible crisis de lactancia, o cólicos. Pero han pasado las semanas y cada vez la situación ha ido a peor. Llantos de 5-6 h seguidas, y ya no solo por la noche sino que por el día también. Ahora mi hija tiene 1 mes y medio, y cada vez que toma el pecho es un horror. Me hace daño, arquea la espalda y la pobre parece que no le sienta bien la leche. Y en esto me encuentro de todo, desde la pediatra que me dice que es normal y que no se puede hacer nada (esperar a que madure su sistema digestivo), otra pediatra que quizá sea RGE o sospecha de APLV, la fisio que quizá tenga disquecia del lactante… Así que he empezado a hacer dieta de exclusión de la proteína de leche y a ver si en unas semanas hay alguna mejoría. La verdad es que es agotador, y cada vez que veo a mi niña retorcerse de dolor, me siento impotente de no saber cómo ayudarla. Seguiré informándome y buscando alguna solución, pero una lástima que haya tan pocos profesionales formados en estas cosas… Mucho ánimo a todas!

    1. Hola lamento que pases por lo mismo ,se lo que es eso… Trata de leer bien lo que comes ya que pueden contener trazas , suero etc..de ante mano sería bueno que usarás probióticos, a mi bebé le ha funcionado el culturelle y ha mejorado bastante el tema de los cólicos y las defecaciones… Si aún no lo consigues puedes probar con gotas de acetaminofén según receta del médico tratante, rápidamente alivia los dolores que causan el colico… Pero la idea es tratar el asunto desde la raíz ya que esto es solo pañitos para calmar .. fuerza que la necesitamos no es fácil pero si se puede !!

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