Mi hijo no está enfermo, tiene diabetes, pero intentamos que “ella” no nos condicione la vida, su vida.

Mi hijo no está enfermo, tiene diabetes, pero intentamos que “ella” no nos condicione la vida, su vida.

La lactancia se convierte a veces en el refugio des del que afrontar las situaciones que nos depara la vida. Hoy compartimos la dura y a la vez inspiradora experiencia de una mamá que debe afrontar la diabetes de su bebé de tan solo un año, y de qué papel juega la lactancia en todo este proceso. A través de estas líneas encontraréis a una mujer valiente, luchadora y amorosa, que por su hijo es capaz de cuestionarse muchas cosas. Desde aquí le agradecemos que nos haya respondido a estas preguntas y le mandamos mucho cariño y ánimos para seguir haciéndolo tan bien.

Queremos agradecer a Ester Caballero su generosidad por acceptar nuestra propuesta y compartir su vivencia con todas nostras.

 

11938765_10155999934785164_2112042210_nSuponemos que, como la mayoría de la población, no tenías conocimientos, más allá de lo básico, acerca de la diabetes. ¿Cómo y quién sospecha que tu hijo tiene diabetes?

Como tú bien has dicho, mis conocimientos de la
diabetes eran muy, muy limitados… conocía algo de la diabetes tipo 2, que es la que la gran mayoría de personas conocen (al fin y al cabo representan el 90% de los casos), pero de la diabetes
mellitus no tenía ni idea… más allá de pensar que los niños con diabetes no podían comer chucherías o dulces.

Martín cumplió su primer año el 10 de diciembre de 2013, 8 días más tarde debutó. En su primer cumpleaños comió de todo: nocilla, chuches, gusanitos, tarta… y el pobre cada vez tenía peor cara, pero jamás sospechamos que tenía diabetes porque desconocíamos por completo los síntomas de la enfermedad… Martín los tenía todos: bebía mucha agua, orinaba mucho, había perdido peso, estaba irritado…

La revisión de los 12 meses fue genial, todo perfecto… dos días más tarde, estaba ingresado en la UCI pediátrica del hospital La FE de Valencia… se puso malito, tenía la cara desencajada, no quería bajar al suelo a jugar, no quería comer, solo teta y más teta y hasta eso vomitaba. Así estuvo un día y poco, y nosotros pensábamos que era la reacción a las vacunas…

Hasta que como buena madre hipocondríaca comencé a pensar que no había pasado suficiente tiempo para que le dieran reacción y lo lleve a su pediatra. Llegué allí y Martín vio la botella de agua de su médica, comenzó a llorar porque la quería y entonces le dije todo lo que le pasaba desde hacía unas semanas (su obsesión por el agua) y que como consecuencia orinaba más… dos segundos tardó en sacar un glucómetro… y, de repente, le cambió la cara… ”todo parece indicar que Martín tiene diabetes” y ahí comenzó nuestra nueva vida.

¿A los 12 meses? ¡Era un bebé!… Seguro que aún tomaba mucha teta.

La teta es y era principal alimento hasta ese momento. Comía algo más: fruta, salado y estábamos comenzando 11903356_10155999934830164_566137192_ncon las cenas… pero jamás le obligábamos a comer, si no quería lo que tenía delante pero quería teta, eso le dábamos… y estaba sano como una manzana.

Aún recuerdo el día que debutó cuando la endocrina me dijo que le contara un día de Martín respecto a su alimentación: mi hijo no tenía horarios, no tomaba cereales, no comía unas cantidades concretas de papillas… es más, casi no tomaba papillas (prefería sólidos) y las cenas casi ni olerlas. Ella se echó las manos a la cabeza y me dijo que estaba desnutrido!!!! Lo que me dolió esa palabra, tres días antes en la revisión de los 12 meses el niño estaba perfecto y ahora estaba desnutrido y todo por no seguir las pautas “habituales” de alimentación que te da el enfermero de turno y por supuesto los horarios.

¿Qué te decían los sanitarios respecto a la lactancia?

La endocrina que nos asignaron digamos que era más flexible respecto a la lactancia, ella me dijo que no me iba a 11931665_10155999935010164_337256217_nobligar a quitarle la teta a no ser que el niño no evolucionase bien, pero sí que dejó claro que tenía que quitarle tomas y, por supuesto, nada de teta a demanda, ya no le podía dar teta entre horas, solo a continuación de sus comidas y siempre y cuando se lo hubiera acabado todo.

Nos pilló navidades, nuestra endocrina se fue de vacaciones y la que nos tocó durante el ingreso no pensaba igual: “teta fuera” y “hazte a la idea” me decía. Yo lloraba y lloraba; me llegué a sentir fatal por llorar tanto por tener que quitarle la teta cuando lo realmente dramático para todo el mundo, y para mi también, era que el niño tenía diabetes… pero es tan, tan duro…

Ella me decía que era algo emocional, que no es que el niño necesitase la teta, que ya no le aportaba nada (entonces, ¿para que quitársela?) y que la que necesitaba dar teta era yo, no él. Lo que me dolieron esas palabras.

Las veces que le tuve que decir no a la teta, las veces que le obligué a comerse la papilla por completo, utilizando todo tipo de artimañas para meterle la cuchara en la boca y después llegaba nuestro momento de teta; pero la demanda se la quité, la noche se la tuve que quitar y las enfermeras me traían todas las noches un biberón con cereales que mi hijo se negaba a tomar ya que jamás había probado un biberón ni tetina de ninguna clase.

Recurrí a varios grupos de apoyo pero nadie me sabía decir nada, me dejaron un relactador e intentaba darle la leche con cereales a través de él, pero era imposible así que comencé a darle el yogur a cucharadas a media noche, obligándole…

Qué duro. Y la familia… ¿Contaste con el apoyo de toda la familia para seguir lactando?

Si y no… ellos no entendían del todo por qué mi empeño en mantener la teta cuando el niño ya tenía un año y la 11930619_10155999942355164_56676834_nendocrina lo desaconsejaba. Mi marido, que siempre había sido muy prolactancia, había momentos en los que se enfadaba por darle la teta antes de una comida o en algún otro momento puntual.

Poco a poco todo se fue relajando, pero hasta llegué a darle a escondidas la teta “fuera de horario” porque me daba mucha pena mi hijo y porque los dos lo necesitábamos.

¿Cuéntanos cómo se hace para seguir con la lactancia a pesar del diagnóstico?

Pues en mi caso, siendo muy testaruda. Después de unos meses de diagnostico, viendo que el yogur era el momento temido de la noche y que el niño lo pasaba realmente mal, mi marido y yo decidimos que en vez de dar un yogur a las 12, íbamos a probar a darle pecho durante la noche para que así no le diera ninguna hipoglucemia, digamos que pensamos que si la teta no se la podía dar era porque le aportaba hidratos, podríamos dársela en sustitución del yogur ¿¿no??

Fue complicado, Martín ya se había acostumbrado a no pedir teta por la noche, con lo cual me tenía que despertar adrede varias veces durante la noche y meterle la teta en la boca. Pero le daban hipoglucemias y entonces fue cuando nos dimos cuenta de que realmente la leche que él tomaba del pecho no le subía tanto el azúcar como la endocrina nos decía y fue así como comencé nuevamente a darle pecho cada vez que él me pedía, sin horarios y sin sentirme mal por ello…

Martín tomaba teta cuando necesitaba y por la noche no se restableció la lactancia porque él ya no pedía, ya no le tenía que decir no, no lo pasábamos mal y el azúcar no se veía afectado para nada.

Estuvimos meses así… a escondidas de la endocrina… hasta que un día, avalados por los buenos valores que tenía Martín, se lo solté, se quedó un poco asombrada, pero no me pudo decir nada… no había ningún motivo médico por el que eliminar la lactancia.

¡Qué complicado y qué duro!

Sí, obligar a mi hijo a comer cuando no estaba acostumbrado a ello y negarle continuamente el pecho cuando él lo solicitaba. También era bastante duro pinchar, hacerle controles, obligarle a comer para que encima no le pudiera dar lo que a él más le gustaba… Sin duda fueron unos meses horribles.

¿Cómo está ahora tu hijo?

Perfecto, sano, feliz, con una sonrisa continua. Mi hijo no está enfermo, tiene diabetes, pero intentamos que “ella” no nos condicione la vida, su vida, sobre todo no le impida hacer nada que no haría otro niño de su edad. Sus análisis son perfectos y sus controles buenísimos. La diabetes es dura, pero nosotros lo somos más y mi niño es un campeón.

¿Qué le dirías a una madre que ha recibido la noticia de que su hijo padece diabetes?

11912977_10155999942350164_824860701_n (1)Ufff… es muy complicado… cuando debutan se te cae el mundo encima, ves a tu hijo como un niño enfermo, piensas que no podrá hacer esto o lo otro, comer determinadas cosas y, sobre todo, te repites a todas horas “por qué a él”, esa pregunta te martiriza las 24 horas del día.

A mi me costó muchos meses mirar a mi hijo y verlo a él, no a la enfermedad. Pero el “duelo” pasa, unos padres tardan más y otros menos… pero se pasa… la forma en que nosotros, los padres, asumamos la enfermedad es vital para la manera en la que la van a ver nuestros hijo. Si nos ven llorar continuamente y lamentarnos, ellos no podrán ser plenamente felices.

A esos padres recién diagnosticados les mando mucha fuerza, ánimo y sobre todo energía positiva. El nubarrón pasa, aprendemos a convivir con ella, volvemos a ver a nuestros hijos felices, disfrutando de la vida y sin preocupaciones. Ellos lo asimilan todo mucho más rápido que nosotros, su poder de adaptación es enorme.

Si hay lactancia de por medio que no la dejen escapar, bastante duro es todo como para quitarle algo tan valioso a nuestros bebés. Algo que les aporta tanto física y emocionalmente. Con buenos controles, alimentación y constancia se puede llevar la lactancia y la diabetes, no nos conformemos con lo primero que nos digan, los médicos no siempre saben todo y lo más fácil es decir “quítale la teta”. Si se quiere, se puede. A mi lactancia le dieron tres meses de vida después del debut y finalmente disfrutamos de 18 meses más de lactancia, hasta que él, voluntariamente, se ha destetado.

Que se formen, que no se conformen, que investiguen, que busquen. Los grupos de apoyo (asociaciones, grupos de Facebook, foros…) vienen genial para darse cuenta de que si se quiere se puede… con formación, constancia, educación diabetológica, pautas y nuevos conocimientos, nuestros hijos tendrán una vida plena y feliz… y de eso se trata, de que sean felices.


 

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12 comentarios sobre “Mi hijo no está enfermo, tiene diabetes, pero intentamos que “ella” no nos condicione la vida, su vida.

  1. Te leo a ti y me leo a mi. Debutó el 19 de mayo de este mismo año, tenia 13 meses, teta a demanda, i 4-6 despertares nocturnos tetiles. Llore mucho mas por el destete obligado, por no poder calmarla de los pinchazos con la teta que por el diagnostico. Me negué a las papillas i biberones. Que comiera solido (como hacia y hace) y leche en vaso. Creo que era mi manera de defenderme del dolor, luchando. Me decian que seria normal, y yo les decia pues porque tengo que cambiar tantas cosas? Había de todo entre las personas que por alli trabajaban. A las 24 h de no dar pecho el endocrino me dejó darle a demanda, y luego ya no. Restingida dijo….pero como a ti, la leche materna no lleva tanto azucar, y no me proteje de hipoglucemias ni la deja en hiperglucemia emtre horas. A dia de hoy, esta con pecho a demanda, y tengo un sensor continuo medidor de glucosa que me ha permitido demostrar que la leche materna entre horas no es como la de vaca. Y Come perfectamente de todo lo demas. Mil gracias ppr escribir este post.

    1. Me alegro de que hoy estéis así…ya bastante duro es la noticia del debut como para quitarle más cosas a nuestros dulces guerreros…
      Martín ahora también lleva medidor continuo y bomba…porque no toma pecho ya…pero a la vista está que afectar no afecta.
      Muchos ánimos.

  2. Me siento,muy,identificada contigo, mi hijo con 13meses recién cumplidos debuto de diabetes, tambien perdió,mucho,peso, bebía muchísima agua,.orinaba muchísimo, empezó a andar con 10meses y a los 12 dejo de andar a sido,muy duro, yo,como,madre con 19 años que no tenia ni idea de la diabetes no le ponía ni sal en la comida todo verdura le daba y,mi,niño pasaba mucha hambre, todo eso lo llevo,clavado en el alma, lo que sufrió mi pequeño, luego tmb hubo una negligencia medica y por poco me matan a mi pequeño. Es un tema del q no quiero hablar, hoy mi niño ya tiene 9 años y el solo se pincha y se lo hace todo…. de todas formas mi,sueño sq no,exista la diabetes….. un abrazo enorme para los dos…lo siento necesitaba desahogarme.

    1. Olvida los malos momentos, centrate en los buenos y en que ahora tú hijo está bien y feliz…a mi también me encantaría que no existiera la diabetes…y otras tantas enfermedades que hacen estragos en los más pequeños…pero mientras esté ahí luchemos para que nuestros hijos tengan la mejor calidad de vida posible y siempre tengan una sonrisa en la cara.
      Por suerte, hoy la tecnología está de nuestra parte…y seguro de dentro de unos años aún lo estará más.

  3. Hola a todos,
    He leído esta entrada y no he podido evitar poner un comentario. Soy diabético y participo como ingeniero diseñando parte del sistema Nightscout. En España, por desgracia, no lo conoce casi nadie. Es un sistema que te permite subir los datos de un medidor continuo de glucemia a la nube y poder ver los datos en cualquier dispositivo móvil u ordenador. Principalmente se utiliza para controlar los niveles en sangre de los niños aun cuando no estamos presencialmente con ellos. Es un sistema gratuito (los materiales los compra el usuario donde quiere) y tenemos muchísimo soporte en Facebook. Los que sepáis inglés entrad en la web http://www.nightscout.info o en el grupo “CGM in the cloud” the Facebook. Y el resto tenéis el grupo de Facebook “Nightscout España”. En estos grupos encontrareis a muchísimos usuarios y gente que os echará una mano (entre ellos yo). Espero que os sirva de ayuda.

    Un abrazo muy fuerte.
    Jesús

  4. mi hija se lo detecte a los 11 año y fue un infierno para mi de tanto dolo y sufrimiento ,`por que a mi hija llore horas días meses y aun cuando me acuerdo y decae a días yo lo paso fatal, ella se adapto muy bien en sus obligaciones y resposibilidades gracias a que su endocrina MARIA JOSE LOPEZ DEL HOSPITAL CLINICO DE VALENCIA le enseño a vivir con la diabetes una vida normal , siempre que ibamos a la consulta con la que hablaba era siempre con ella le decía que la diabética era ella no tu madre . se iban de vacaciones y nos daban su tlf particular por si ocurria algo .cuando empezó a salir con las amigas a las discotecas o a cenar si que fue doloroso porque entonces se usaban jiringuillas. hoy en dia mi hija esta super agradecida a esta gran mujer y profesionalmente impresionante , mi hija se ha casado desde el principio cuando eran novios a su marido se le dijo todo y el se puso aprenderlo todo y hasta hoy 20 años juntos y con una hija de 7 años preciosa
    hoy en dia mi hija le esta super agradecida y mantienen relación con su gran endocrina MARIA JOSE LOPEZ

  5. Muchos ánimos a las familias que tenéis que convivir con la diabetes. Sólo comentaros acerca de la existencia de perros entrenados para “medir” el nivel de azucar en sangre a través del olfato. No conozco el tema en profundidad, pero sé que hay una asociación, Al Perro Verde, donde preparan perros para esto, especialmente para evitar el tener que pinchar a los peques. Por si pudiera ser útil a alguien

  6. Gracias por tus aportaciones! Yo ahora mismo estoy en el hospital con mi hija de 23 meses y medio y ha debutado con diabetes…. Toma teta a demanda y la falta de información es brutal en los hospitales! Gracias que pertenezco a un grupo de lactancia y ya estoy recopilando información para estar preparada… Gracias mil!!

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