"Júlia ha demostrado que los milagros existen" – experiencia lupus y lactancia

"Júlia ha demostrado que los milagros existen" – experiencia lupus y lactancia

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Todavía sentimos escalofríos cuando escuchamos las sirenas de una ambulancia y nuestras mentes viajan por unos minutos a ese día. El día en que nuestra hija Júlia llegó a nuestras vidas.

Pero vayamos 37 semanas atrás… Fue un embarazo deseado, pero no fue fácil. Tengo lupus eritematoso sistémico, diagnosticado hace 5 años y una serie de síndromes y complicaciones asociadas. El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que las defensas se “vuelven locas” frente a agresiones externas y atacan al propio organismo, ocasionando síntomas y/o daños en diferentes partes del cuerpo.

Por tanto debía ser un embarazo planificado y así fue. Pero no tuve suerte, por decirlo de alguna forma… Mi cuerpo se revolucionó desde el primer día de embarazo. Cada analítica era peor que la anterior y la pericarditis que arrastraba desde hacía un año, volvía a aparecer impidiéndome descansar o hacer vida normal.

Además comenzaron a salirme algunas manchas en la piel. Solo había tenido manifestaciones cutáneas en el debut de la enfermedad. Tanto el médico internista como el ginecólogo no le dieron importancia a ninguno de los síntomas. “Es por el embarazo”, decían.

Hasta que las manchas comenzaron a abarcar más zonas y pedí cita con la dermatóloga, que tras verlas dijo claramente que se debían al lupus. A los pocos días aparecieron las llagas en la boca impidiéndome comer o hablar con normalidad. Cada vez tenía más lesiones en la piel, solo se libraban las piernas, pero no los pies: ya no podía caminar. La sensación de picor y cómo me ardía la piel era desesperante. Pero sentir sus movimientos en mi interior me ayudaba a ser optimista y a soñar con el día en que la tuviese en brazos. Me ingresaron. Diagnóstico: brote cutáneo subagudo de lupus eritematoso sistémico. Probable síndrome de Rowell.


lactapp-lupus-lactancia-maternaEn el hospital no sabían ya que hacer conmigo, pues no mejoraba, incluso querían darme el alta. Y mi marido, mi ángel, me salvó llevándome al Hospital Clínic. Allí, otros ángeles, el Dr. Espinosa y el Dr. Mascaró, junto al resto del equipo del Servicio de Autoinmunes y Dermatología nos acogieron y probamos un nuevo tratamiento compatible con el embarazo: inmunoglobulinas y unos baños para tratar la piel. A las enfermeras, camilleros, residentes, médicos, personal de recepción y al ginecólogo, Cristian, al que nunca olvidaré (a continuación sabréis por qué) y que cada día me sacaba una sonrisa al escuchar el corazón de mi niña… ¡GRACIAS!

Tras el alta y una moderada mejoría, seguí con el seguimiento del embarazo y del brote. Pero llegó la eco de las 35 semanas y nos dijeron que mi pequeña tenía bajo peso para su edad gestacional. A partir de ahí se acentuó mi preocupación por ella.

Bueno ¿y esta chica no va a hablar de lactancia? ¡Por supuesto! Hice mi trabajo de fin de grado de Nutrición sobre la lactancia materna y es un tema que me apasiona. Pero una cosa es hacer una revisión bibliográfica y otra muy distinta, pasar a la parte práctica.

Vale, embarazo y lupus eran compatibles, pero y ¿lactancia materna y lupus? ¿También era la medicación compatible? ¿La poca fuerza que conservaba me permitiría coger y amamantar a mi niña? ¿Y las noches sin dormir? Era un mar de dudas. Para empezar, la psicóloga perinatal me aconsejó que no adelantase acontecimientos, pero que podía tratar de buscar soluciones a cada preocupación. Consulté e-lactancia.org y hablé con mis médicos y adivinad qué… ¡el tratamiento era compatible con la lactancia materna! En cuanto a la enfermedad en sí, preferí hacer caso a la psicóloga… y es que el 99% de las cosas que nos preocupan ni siquiera han tenido lugar. Así que para qué preocuparse.

También tenía mi súper plan de parto preparado, otro de mis deseos. Pues bien, era 13 de agosto y volvíamos de comprar cosas para su habitación. Estaba de 36.6 semanas y ya tenía el síndrome del nido… y no solo eso, unos dolores, soportables, que podrían ser las falsas contracciones. La cena se quedó a medias. El dolor era ya más intenso y de repente, noté que había manchado el pantalón: estaba sangrando. Tenía un hemorragia brutal. La ambulancia llegó en 10 minutos. No estaba de parto; algo iba claramente mal. Miraba a mi marido y le decía “ ya está, se acabó…”. Los sanitarios se miraban, pero no me decían nada y yo no quería preguntar. Me trasladaron a Maternitat, “trata de no darle vueltas a la cabeza”, me decían y traté de obviar la imagen que se asomaba en mi cabeza de la cómoda de la habitación de mi niña, con su nombre.

Después de 30 minutos llegamos. Cuando vi a Cristian, el ginecólogo del que os he hablado, rompí a llorar al fin. Él me conocía a mí y a mi niña; no dejaría que nos pasase nada.

Me pasaron a una sala y me hicieron una eco. ¡Había latido! Miré al padre. Nunca un suspiro dijo tanto. “Está bien, no hay sufrimiento fetal, pero algo está provocando la hemorragia. Vamos a sacarla”.

En la cesárea observaron que la placenta se había desprendido, tenía un hematoma. Ese llanto… ya estabas con nosotros. Mi marido estuvo en el parto e hizo piel con piel, a mi lado. Antes de las dos horas sentí su calor y sus ganas de ser alimentada. Un milagro de 2,452kg y 45cm.

lactapp-lactancia-y-lupusDurante el ingreso, las enfermeras y matronas me explicaban el agarre del pecho, pero el agotamiento mental que tenía unido a la cefalea postpunción dural que sufrí, no me permitían pensar. Grietas, dolor, perlas de leche, crisis de crecimiento de los 2-3 meses (¡las niñas se adelantan!)… ¡superados! Aunque el brote sigue activo y reclama más y nueva medicación. De momento, 4 meses de lactancia materna exclusiva y deseo que esta etapa no se acabe hasta que ambas decidamos. Pero si algo me ha enseñado esta enfermedad es, entre otras cosas, a no hacer planes a largo plazo y vivir segundo a segundo.

Con mi historia quiero que seáis conscientes de lo importante que es planificar un embarazo cuando existe una enfermedad que entraña riesgo. El trabajo interdisciplinar de los sanitarios es fundamental y tenéis todo el derecho a reclamarlo. Y en cuanto a la lactancia, acudid a fuentes de información fiables como e-lactancia.org o LactApp, así como a grupos de apoyo.

A pesar de todo, me siento muy agradecida y no dejaré nunca de luchar. Porque Júlia me ha demostrado que los milagros existen y que las personas con gran corazón y un tremendo valor humano también y han de encontrarse en la vida. Como hace unos días pude conocer a Alba y gracias a ella mi historia ha podido llegar, y quién sabe si hasta ayudar, a algunas de vosotras.

 

Iria Quintáns Álvarez


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2 comentarios sobre “"Júlia ha demostrado que los milagros existen" – experiencia lupus y lactancia

  1. Hola Iria, solamente decirte que me he emocionado muchísimo al leer tu historia, aun me caen las lágrimas mientras escribo. Me he emocionado al pensar la gran suerte que he tenido yo al tener un embarazo sano y un parto normal, admiro tu determinación de no desistir en ser mamá aun a sabiendas de que no lo tendrías fácil. Disfruta de la vida con tu familia. Un abrazo

  2. Hola Iria,

    Felcidades por ese milagro que trajiste al mundo y por lo valiente que fuiste. También a tu esposo por ser tu gran apoyo.
    Tu historia le servirá a muchas madres que tenemos lupus y a mujeres que desean quedar embarazada y tienen esta enfermedad. Gracias por compartirla.
    Me alegra saber que estás mejor con tu bebita. Dios las llene de bendiciones y las acompañe para que todo siga en marcha y mejorando.

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