Hoy os compartimos una historia de esas que llegan al corazón.

Emily es una madre norteamericana que reside actualmente en Barcelona con su marido y sus dos hijos. En breve se trasladará a San Francisco, su ciudad de origen, para acceder a un tratamiento experimental para su pequeña de 3 años que fue diagnosticada con el Síndrome de Prader-Willi cuando era muy pequeña. Antes de irse nos ha regalado este pequeño relato en el que nos explica cómo dentro de una situación tan dura, la lactancia fue una manera de ayudar a su hija.

Emily desde aquí te felicitamos por tu entereza y tenacidad, eres una madre maravillosa y tus hijos tienen mucha suerte de tenerte. Te deseamos que la vuelta a casa sea fácil y agradable, y que esta nueva etapa consiga los resultados positivos que esperáis. Recuerda que aquí siempre tendréis amigos que os quieren. Un abrazo.

Antes de ser madre, ¿Cómo te planteabas la lactancia?

Me daba miedo toda la maternidad en sí. Por lo tanto, la lactancia materna también. Me preocupaba si sería buena madre –era bastante joven– y no sabía si sería capaz de mantener durante tanto tiempo la lactancia día y noche. Una amiga mía me presentó a una chica que era fanática de la lactancia. Habló conmigo y me explicó todo sobre lactancia, lo importante que es en todos los sentidos. En mi entorno no tenía a muchas amigas que tuvieran hijos y ella me contó todos los pros de la lactancia. Para que te hagas una idea de lo entregada que era, ella donaba leche y para entregarla llegaba a conducir durante una hora y lo hizo durante mucho tiempo.

Al principio me sentí un poco intimidada por ella, y quería tener la libertad de elegir por mi misma. Aún así, es cierto que yo no me planteaba una cosa distinta a la lactancia, mi madre nos amamantó a nosotros y siempre habían cuidado mucho nuestra alimentación y nos habían inculcado unos buenos hábitos saludables. Así que, cuando llegó el momento, no hubo duda en comenzar la lactancia.

¿Cómo fue el inicio de tu primera lactancia en San Francisco?

El primer día vino una enfermera a la habitación y me dio información sobre lactancia, además de enseñarme posturas para que pudiera ir probando. En el hospital me dieron un sacaleches manual y me recomendaron sacarme leche cada 3h. Me sentí ayudada. Luego, la primera semana tuve problemas porque la leche no me subía, tenía los pechos muy duros, me dolían… la verdad es que me desesperé bastante. Parecía que no lo podría hacer, notaba que mi bebé chupaba pero sentía que él no comía suficiente y se quedaba con hambre. Uno de los días del hospital me ofrecieron un suplemento y se lo di, vi como se lo tomó todo tan rápido que realmente me quedé con la idea de que con mi leche se quedaba con hambre. Yo intentaba dar el pecho cada 3 horas tal y como me habían indicado, y anotaba en un libro cada cuánto tomaba el pecho o hacía caca.

Finalmente, en la ducha, con agua caliente, conseguí que saliera la leche. Esto me alivió un poco el dolor.

Al cabo de una semana fui al pediatra y la enfermera me dijo “bueno, a ver cómo va la lactancia”. Las duchas calientes me habían ayudado un poco pero todavía tenía los bultos y la enfermera me dió un masaje que me acabó de aliviar. En ese momento, todo empezó a fluir con más facilidad.

Nunca fui a una experta de lactancia ni nada. Pero estaba sobrepasada con la maternidad y no pensaba claramente en todo. Poco a poco, todo comenzó a ir bien y le daba lactancia materna exclusiva. Aún así, mi bebé iba justo de peso y recibí mucha presión de mi entorno para que le diera fórmula, “suplementa, que no pasa nada”ーme decían. Pero yo no lo hice y le di lactancia materna de forma exclusiva hasta los 5 meses, que fue cuando comencé a darle comida. Mi bebé fue siempre muy delgadito y luego sí que engordó más.

¿Cómo compatibilizaste la lactancia con la vuelta al trabajo?

La lactancia iba bien. Regresé al trabajo después de 2 meses de baja maternal y no recuerdo que fuera muy difícil combinar la lactancia con el trabajo. No era la única en la misma situación, éramos tres mamás y la empresa nos facilitaba una sala de lactancia donde extraer la leche y conservarla. Así que le llevaba a mi madre la leche que me sacaba en el trabajo y ella se la daba al bebé durante el día.

Pude mantener esta situación hasta el año y medio de mi hijo, que me encontré con otra situación laboral en la que tuve que hacer viajes largos y me era complicado mantener la producción de leche. Además, tampoco producía tanta como antes y el niño ya solo tomaba un par de veces al día. Fui disminuyendo y mi sensación era que él ya estaba bien así, que era más difícil para mi dejarlo, ya que nunca me pedía el pecho.

¡Has hecho mucho!

Bueno, la verdad es que cuando comencé, me propuse llegar a 3 meses de lactancia. A los tres, pensé en llegar a los 6, y así hasta que duró un año y medio.

Tuve mucho apoyo del entorno: familia, amigos y profesionales. Nunca tuve la sensación de tener mucha leche porque el niño lloraba y yo tenía la sensación de que era por no producir suficiente leche pero en ese momento tampoco sabía nada de cuánto darle ni nada.

¿Cómo fue tu experiencia de amamantar en público?

En San Francisco nunca me sentí incómoda por darle el pecho en la calle, lo hacía siempre sin ningún problema.

Mi percepción es que en San Francisco tienen una mentalidad más abierta respecto a la lactancia y que puedes amamantar en cualquier lugar. Yo ya había viajado con anterioridad a España y lo que había notado es que las madres no amamantaban fuera de casa a partir de los 4 meses de vida del bebé.

Entonces, viniste a vivir a Barcelona…

Sí, y ya instalados aquí me quedé embarazada de mi segunda bebé. Tenía la misma idea con la lactancia pero las cosas no son siempre como las habías planeado. Olivia nació prematura con solo 34 semanas y tuvo que quedarse en la NICU (unidad de cuidados intensivos neonatales) durante 5 semanas, así que yo tuve que sacarme leche desde el principio porque ella no tenía fuerza para succionar. Yo ya tenía experiencia en sacarme leche, así que enseguida tuve mucha producción. De hecho, estimulé tanto el pecho con el sacaleches doble eléctrico que producía leche en cantidades industriales.

Cuando Olivia tenía un mes y todavía estaba en la NICU nos dieron la noticia de que nuestra pequeña sufría el Síndrome de Prader-Willi (SPW) que es un trastorno genético que sucede en 1 de cada 15.000 nacimientos. Y nos tocó a nosotros. Como cualquiera se puede imaginar, el diagnóstico nos dejó totalmente desbordados y la lactancia, dentro de nuestro contexto, perdió cualquier importancia.

Para cualquier otro bebé prematuro del hospital, los profesionales sanitarios intentan que pase de la sonda al pecho, siempre poniendo como prioridad que engorden. Pero uno de los problemas de los niños con Prader-Willi es la hipotonía. Es muy raro que un niño con este síndrome pueda succionar porque no tienen fuerza. Y está claro que en el caso de Olivia, el tema de engordar era un tema crítico.

Aún y así, yo seguía con el deseo de amamantarla y lo probé varias veces pero no succionaba y Olivia nació con 1,5kg, está claro que cada día que no subía de peso era una emergencia. Así que primero le daba el biberón y luego la ponía al pecho, pero aunque se agarraba, no succionaba con fuerza suficiente como para sacar leche. Así que yo me sacaba leche cada 3 horas y luego le daba el biberón, que solía tomarse poco a poco y podía tardar 40 minutos en tomarse unos pocos mililitros. Yo no tenía fuerzas para nada más.

¿Qué pasó cuando llegaste a casa?

En casa también intenté darle el pecho pero veía claramente que no tomaba suficiente leche. Ya costaba que comiera con biberón, con pecho era imposible. Congelé muchísima leche, tanta que incluso algunos se caducaron porque ella no podía tomar tanto.

Durante todo el primer año tuve que pesarla cada día, fue durísimo. Los días que engordaba estaba feliz, los días que no estaba deprimida.

Yo seguía sacándome leche y se la ofrecía. Al año de vida ya le dimos a probar otras leches, pero ella siguió tomando leche materna y siguió haciéndolo hasta el año y medio, así que yo me sacaba.

Estuviste mucho tiempo con lactancia “diferida”, ¡no es nada fácil!

Bueno, ya sabía cómo funcionaba, comencé súper pronto y me sacaba cada 3h, así que producía mucha leche con facilidad. Para mi era muy importante. Tienes la impotencia de no poder hacer nada por su enfermedad o para estar con ella. La lactancia me daba la sensación de que así podía hacer algo por ella. Fue durísimo dejarla en el hospital e irme a casa. Hay madres que se podían quedar más, pero yo tenía a mi hijo mayor que tenía 4 años entonces y tuve que combinarlo.

Con todo el respeto te digo que la lactancia era el menor de nuestros problemas. Olivia tenía problemas de corazón, de neurología, de fisioterapia, de gastroenterología, de estimulación… todo era muy importante y la lactancia materna era lo de menos. Olivia, por ejemplo, era incapaz de llorar. Tuvimos que hacer mucho trabajo de fisioterapia para estimularla, para que tuviera más fuerza. Cuando comenzó a llorar nos pusimos muy felices por ella. Hemos trabajado en muchas áreas para ayudarla, y lo seguiremos haciendo.

Por eso, estoy segura de que obviamente le iba bien la lactancia pero había cosas más importantes. Continué con la lactancia porque no me resultaba complicado hacerlo.

Lo que fue difícil fue rebajar la producción porque producía mucho y tuve que hacerlo poco a poco.

¿Qué motivaciones tenías para continuar con la lactancia?

Como decía antes, con estos diagnósticos la lactancia queda relegada a un papel mucho menos importante. Hay todo un proceso de aceptación y las típicas preocupaciones de las otras madres se quedan en poco.

La lactancia fue buena para mi porque era algo que yo podía hacer. Es buena para todos los niños, tengan algo o no. Es algo que puedes hacer por ellos.

Aún así, insisto que en estos casos la lactancia es lo de menos y la mayoría toman leche de fórmula con biberón. De hecho, conocí a una mujer que descubrió que su hija tenía SPW porque no era capaz de mamar. Y como ella quería dar el pecho a pesar de todas las críticas que recibía porque no engordaba, entonces fue a ver a una especialista en lactancia y ésta fue la que la derivó al médico.

Otra cosa que me impactó mucho fue ver que el vínculo emocional se puede mantener sin amamantar al bebé directamente. Todo el mundo habla del vínculo que crea la lactancia y a mi me preocupaba que no tuviera ese vínculo porque no le daba el pecho directamente. Y luego me di cuenta de que no, que hay dos tipos de vínculo: el emocional y el físico. Aunque no tengas el físico, puedes tener el emocional. Hicimos muchas cosas para trabajar el vínculo con ella.