Introducción

Cada año, el día 25 de octubre se celebra el Día Mundial de las Personas de Talla Baja y de la Acondroplasia, para divulgar e informar sobre la realidad de las personas afectadas por diferentes patologías que afectan al crecimiento.

En este artículo nos centraremos en la lactancia con niños con acondroplasia, un tipo de displasia ósea causada por una alteración genética que representa la causa principal de enanismo.

Sin embargo, algunas de las situaciones que describimos a continuación pueden ser válidas para diferentes tipos de displasia ósea en lactantes y niños.

La acondroplasia con frecuencia se diagnostica antes del nacimiento basándose en las características físicas del feto durante una ecografía prenatal. En otros casos, no se diagnostica hasta después del nacimiento.

La manifestación principal de la acondroplasia es una alteración de la formación del tejido óseo (osteogénesis u osificación) durante el desarrollo.

Los niños con acondroplasia experimentan un desarrollo óseo poco común, a menudo presentan una talla normal al nacer (42-52 cm), y la talla al final del crecimiento oscila entre 122-144 cm para los niños y 117-137 cm para las niñas.

Debido a la hiperlaxitud, la hipotonía muscular y a los desequilibrios esqueléticos, los niños con acondroplasia suelen presentar retraso en el desarrollo motor, logrando una marcha autónoma alrededor de los dos años de vida.

Retos en relación con la lactancia y la acondroplasia

Los bebés con acondroplasia pueden presentar:

• Estenosis del foramen magnum, lo que causa compresión de la médula espinal y síntomas como debilidad, apneas y alteraciones del sueño. Se suele corregir con cirugía en edades tempranas.
• Mayor esfuerzo para conseguir tomas efectivas al pecho, por lo que es más probable que durante las primeras semanas sea necesario brindar apoyo al bebé y a la madre hasta que se logre una succión eficiente. Esta dificultad puede deberse a diferentes circunstancias, las más habituales son:
  • Hipotonía. La mayoría de los lactantes con acondroplasia presentan hipotonía muscular generalizada, en general moderada, que parece ser la causa del retraso en el desarrollo de las habilidades motoras. 
  • Capacidad pulmonar disminuida. Las dificultades respiratorias en el lactante pueden hacer que habitualmente este se canse más al mamar.
  • Alteraciones que afectan a la succión y deglución, como macroglosia, anquiloglosia, maloclusión causada por prognatismo o retrognatia. Todas ellas pueden afectar negativamente a las funciones masticatoria y respiratoria.
  • Mayor prevalencia de enfermedades cardiovasculares en la acondroplasia en comparación con la población general. Debido a la debilidad habitual cuando existe una patología cardíaca, los lactantes pueden tener dificultades a la hora de realizar tomas eficaces. 
• Dificultades en el inicio y establecimiento de la lactancia debido a la necesidad de realizar pruebas diagnósticas, intervenciones quirúrgicas que se pueden precisar al poco tiempo de nacer y la hipotonía que suelen presentar los lactantes con acondroplasia: por todo ello, el inicio de la lactancia puede ser dificultoso. También es habitual que las familias carezcan de referentes o experiencias cercanas en los que apoyarse, especialmente al inicio de la crianza.
• Retraso en la adquisición de hitos en relación con la alimentación.

Todas estas características en los lactantes con acondroplasia (compartidas en algunos casos con otros tipos de displasia ósea que afectan al crecimiento) requieren de un mayor acompañamiento a la familia, idealmente desde un enfoque multidisciplinar.

Oportunidades de la lactancia y la acondroplasia

A pesar de los desafíos, la lactancia ofrece numerosos beneficios:

• La lactancia materna como factor de prevención de sobrepeso y obesidad. La obesidad es un problema frecuente, especialmente en niños con acondroplasia, ya que a menudo tienen limitaciones en la actividad física o hábitos alimentarios no adecuados. Estos factores pueden contribuir a un aumento del índice de masa corporal (IMC) o, en algunos casos, a una combinación de ambos. La lactancia materna ha demostrado ser un factor que disminuye el riesgo de incidencia de sobrepeso y obesidad en la infancia y la edad adulta.
• Menor riesgo de padecer algunas patologías. Los bebés amamantados tienen un menor riesgo de sufrir diabetes tipo 1, asma y otras enfermedades respiratorias, esto último es algo especialmente importante cuando la capacidad pulmonar del lactante está disminuida.
• Desarrollo oral y motor. Los bebés con acondroplasia suelen presentar un retraso en los hitos del desarrollo motor y de la adquisición del lenguaje. La lactancia puede contribuir al fortalecimiento muscular y un mejor desarrollo de habilidades motoras y de lenguaje.

Intervenciones de apoyo a la lactancia en situación de acondroplasia

Inicio de la lactancia

Sabemos que las primeras horas de vida con el bebé son claves para el inicio, la consolidación y la continuidad de la lactancia. ¿Por qué son tan cruciales? El primer contacto con el pecho genera en el recién nacido una impronta en la forma de agarrarse y succionar del pecho. 

Una vez la familia tiene el diagnóstico (prenatal o posnatal), en caso de manifestar su deseo de amamantar al bebé, sugerimos algunas intervenciones de apoyo a la lactancia: 

• Facilitar información clara y sencilla para que la familia sepa qué esperar en las primeras horas y primeros días del bebé.
• Favorecer piel con piel siempre que sea posible, y sistemas de porteo para que madre y bebé puedan permanecer en contacto el máximo tiempo posible. Ello facilitará el comienzo de la lactancia y la termorregulación del bebé.
• Evitar separaciones innecesarias, favoreciendo el contacto continuo de la díada en la medida de lo posible. 
• Ofrecer apoyo especializado en lactancia si la familia manifiesta deseo en iniciar la lactancia materna.
• Atención multidisciplinar coordinada que tenga en cuenta el deseo de la madre de iniciar la lactancia.
• Facilitar recursos e información para que la madre pueda extraerse leche si es necesaria una separación madre-bebé (debido a intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas, etc), y facilitar métodos para administrar la leche al bebé que sean afines a la lactancia.  Una opción puede ser facilitar un extractor de uso hospitalario a la madre y pautas para estimular y mantener su producción cuando sea necesario.
• Información específica sobre posturas y manejo del bebé. Es esencial tener cuidado al sostener al bebé, proporcionando siempre apoyo en la cabeza, el cuello y la parte baja de la espalda, especialmente durante los primeros meses de vida. Es importante asegurar una buena contención física y estabilidad corporal durante las tomas de pecho, evitando la hiperextensión de la espalda y el cuello. Para ello, debemos adaptar las técnicas posturales a la tonicidad individual de cada bebé.

Mantenimiento de la lactancia

Como con cualquier otra lactancia, para que esta se pueda mantener en el tiempo es fundamental que la madre cuente con información, apoyo profesional e, idealmente, el apoyo de su comunidad. Para que esto sea posible, la madre debería:

• Recibir información fiable sobre la evolución del bebé. Es importante facilitar tablas de crecimiento específicas para niños con acondroplasia, lo que ayudará a la familia a monitorear el desarrollo del bebé.
• Recibir recursos adaptados a su bebé y sus circunstancias particulares que le permitan continuar con la lactancia el tiempo que desee.
• Contar con acompañamiento emocional para ella y para el resto de los miembros de la familia implicados.
• Disponer de una red de apoyo durante toda su experiencia de lactancia y crianza. Para ello, es clave el trabajo que desarrollan las diferentes asociaciones a nivel local e internacional. Las asociaciones de familias con acondroplasia son espacios que permiten a las familias sentirse acompañadas y apoyadas a lo largo de la crianza.

Todo ello es esencial para que las familias puedan afrontar del mejor modo posible los retos que pueden ir apareciendo durante el desarrollo del bebé.

Conclusión

La lactancia en bebés con acondroplasia puede suponer un reto, pero con el apoyo adecuado y un enfoque integral, es posible maximizar los beneficios de esta experiencia. La colaboración entre profesionales de la salud, familias y organizaciones de apoyo es clave para mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familias. En este Día Mundial de las Personas de Talla Baja, recordemos la importancia de la inclusión y el apoyo en el proceso de crianza.

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ASOCIACIONES

En España:

• Fundación ALPE acondroplasia (Asturias): https://www.fundacionalpe.org/es
• ADEE España – Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo: https://adee.es/
• AFAPAC – Asociación Familiares y afectados de Patologías de Crecimiento: https://afapac.org/ 
• Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento – CRECER (Murcia): https://www.crecimiento.org/
• Fundación MAGAR (Vigo): https://www.acondroplasia.com/

En el mundo:

• Asociación Padres Acondroplasia Chile: https://www.acondro.cl
• Acondroplasia Argentina: https://www.aconar.org
• Acondroplasia Perú: https://www.acondroplasiaperu.com
• Achondroplasia.com (Reino Unido): https://www.achondroplasia.com/en-uk/
• Little people of America (EEUU): https://www.lpaonline.org